Posadas | Realizarán una caminata para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes: “En su mayoría son genéticas y su prevalencia es 1 en 2 mil habitantes”, explicaron

En la jornada, habrá una exposición de organismos públicos y privados relacionados a la salud, la discapacidad, la educación y el derecho. También, estarán presentes los artistas del Ballet Folclórico Municipal y el grupo musical. En este marco, Denise Sánchez, integrante del área de Trabajo Social del Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), explicó que las enfermedades poco frecuentes son en su mayoría genéticas y generan una discapacidad. De esta manera, se hablará de la temática “Salud y Discapacidad”.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay más de ocho mil tipos de patologías reconocidas: “Se dicen poco frecuentes porque su prevalencia es una en dos mil habitantes”, resaltó. Además, estas enfermedades son poco conocidas y poco estudiadas científicamente. En los últimos años, algunas de ellas, como la fibrosis quística y el síndrome de Rett fueron más difundidas por casos particulares en los que se requirió donantes.

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Así, desde el área del trabajo del IGeHM se busca visibilizar la problemática a la sociedad. En este sentido, Sánchez señaló que  la difusión en medios tradicionales, en las redes sociales y en la calle son de gran importancia para la toma de conciencia en la comunidad y también para que se conozca el trabajo realizado desde el Instituto para prevenir y alertar.

“Uno puede ser un portador sano de una enfermedad genética que no sabe y se manifiesta recién cuando tiene un hijo; estas cuestiones se trabajan en el instituto, se hacen estudios genéticos prenatales y preconcepcionales”, profundizó. Dichas patologías no tienen cura pero la difusión permite que a raíz del conocimiento se puedan realizar estudios en base a ello.

Por otro lado, expuso que muchas veces en el caso de los niños, el diagnóstico se presenta como un retraso madurativo, sin embargo, “generalmente detrás de eso hay una enfermedad poco frecuente que falta diagnosticar”, sostuvo. De esta manera, el objetivo del evento es difundir información sobre las enfermedades poco frecuentes para lograr la integración social y así posteriormente que se puedan realizar estudios científicos sobre ellas. 

A nivel nacional, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) son los encargados de difundir y realizar eventos en este sentido: “Nos ayudamos porque nuestros pacientes son derivados a centros de mayor complejidad y estamos en contacto con los profesionales de otras provincias”, concluyó Sánchez.

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— misionesonline.net (@misionesonline) February 15, 2023

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